¿Cómo es convivir con una persona con TEA?: El desgarrador testimonio de una madre asturiana

Convertirse en madre hizo a Noemí Zapico ser la mujer más afortunada del mundo. Su rostro irradiaba felicidad por todos los poros de su piel. Pero esa sonrisa poco a poco se fue apagando al darse cuenta que algo no iba bien. Su bebé era muy inquieto, no le gustaba relacionarse con otros niños y ni siquiera articulaba palabra a sus dos años. Ante este comportamiento, la ovetense acudió a la pediatra, quien solo le dijo que su hijo «no estaba lo suficientemente estimulado». Pasó el tiempo y la preocupación fue en aumento hasta la incertidumbre, motivo por el cual pidió una cita en Atención Temprana. Fue en este servicio donde le dieron un diagnóstico certero: un autismo severo con un grado 3, con una discapacidad intelectual asociada, es decir, su retoño «es dependiente para prácticamente todos los actos de su vida diaria».

Pedro (nombre ficticio para salvaguardar su intimidad) necesita a sus 16 años el apoyo de una tercera persona desde que se levanta hasta que se acuesta. «Hay que ayudarlo a asearse y a ir al baño porque no controla bien los esfínteres. También para vestirse, aunque sí que es verdad que si le digo que se ponga la camiseta, la coge y se la pone pero él solo no lo hace. Para comer pasa lo mismo, si a la hora del desayuno ve las galletas pues sí que coge una y se la va comiendo. Si salimos a la calle, tiene que ir siempre de la mano porque podría escaparse», cuenta Noemí.

Como su hijo es una persona «completamente dependiente», la ovetense se vio obligada a dejar su puesto de trabajo como administrativa en una sucursal bancaria para volcarse de lleno en el cuidado de su retoño. «Me costó hacerlo porque al final decides dejar tu profesión, la cual te pasaste años estudiando para sacar una carrera y conseguir un empleo», confiesa. Evidentemente cuenta con la ayuda de su marido, con quien se reparte las tareas del hogar y demás quehaceres del día a día.

«Mi marido y yo llegamos a pensar que qué estamos haciendo mal para que se comportase así»

El conseguir saber qué le pasaba realmente a Pedro, el entender por qué se comportaba así, fue un proceso «muy largo» y «muy duro» a partes iguales. «Lo pasamos muy mal. Mi marido y yo llegamos a pensar que qué estamos haciendo mal», asegura Noemí. Cuando por fin pusieron nombre a la condición de su hijo, la ovetense respiró por primera vez tranquila. Y no es de extrañar, puesto que de esta manera podía ya anticiparse a lo que su hijo iba a necesitar. «Saber los antecedentes es muy importante», asegura antes de incidir en la necesidad de tener un diagnóstico precoz. «Al fin y al cabo cuanto primero se sepa qué pasa primero se actúa», reconoce.

Pero, al mismo tiempo que liberó tensiones, en su cabeza «se confirmó un temor». Noemí llevaba tiempo pensando en que su hijo padecía un trastorno del espectro autista. Una compañera de trabajo le había contado que el sobrino de una conocida había sido diagnosticado con TEA. No hablaba ni gota, no señalaba los objetos y ni siquiera jugaba con otros niños, un comportamiento «muy similar» al de Pedro que hizo saltar las alarmas en la ovetense. «A partir de ahí iba a todas las consultas médicas diciendo por delante que si tenía autismo», cuenta.

«Mi hijo según pasan los años cada vez es más dependiente, mientras que otros niños son más autónomos»

Aunque ya intuía lo que le pasaba a su hijo, en el momento que recibió el diagnóstico, a Noemí se le vino el mundo encima. El saber que Pedro iba a ser dependiente «toda su vida» le llevó a tocar fondo. Necesitó incluso ayuda psicológica para poder pasar el proceso de duelo. «Tu vida sabes que va a cambiar cuando tienes un bebé pero claro esta vida yo no era la que esperaba o la que pensaba que iba a tener. Ves además que otros niños son cada vez más autónomos y que sus padres recuperan ese matrimonio y el tiempo de estar juntos, mientras que en nuestro caso es al contrario. Mi hijo según pasan los años cada vez es más dependiente», confiesa.

Mientras poco a poco iba asimilando la realidad, la ovetense y su marido hacían acopio de las herramientas necesarias para poder ayudar a su hijo. Acudieron a Adansi para que Pedro recibiese todas las terapias posibles con las que poder desarrollar en cierta manera habilidades sociales. Cuando cumplió los tres años lo escolarizaron en el Colegio Marista Auseva de Oviedo pero a medida que pasaron los cursos se dieron cuenta de que realmente necesitaba acudir a un colegio de educación especial. Por este motivo, fue matriculado en el CPEE de Latores, donde a día de hoy sigue acudiendo a clase.

Desde entonces, lejos de haber tenido una «leve mejoría», Pedro ha «involucionado». «Antes hablaba muchísimo más, ahora solo lo hace si lo fuerzas. Sí que es verdad que a través de pictogramas puede decir alguna cosa. De pequeño escuchaba una canción y la repetía todo el rato. Incluso yo cantaba un trozo y él la seguía. Ahora lo sigue haciendo pero solo repite una palabra», cuenta Noemí.

Ciertos estímulos alteran a las personas con TEA

De igual modo, cuando era pequeño los ruidos no le molestaban ni un ápice pero «desde hace una temporada los sonidos muy fuerte le alteran muchísimo» hasta el punto de provocarle una crisis anímica. Cuando esto ocurre Pedro se altera, se pone nervioso, intenta pegarse a sí mismo, lanza objetos o da patadas a todo aquello que está a su alcance. «Ese tipo de conductas que la gente cuando lo ve dice que está mal educado pero que no es porque esté mal educado sino porque tiene autismo y su reacción ante ciertos estímulos es esa», señala.

«Si mi hijo se comporta así es porque tiene TEA no porque sea un asesino en serie»

Escuchar continuamente este tipo de comentarios es algo que hiere con creces la sensibilidad de Noemí. Pero, sinceramente, lo que más le duele son «ciertas miradas» hacia su hijo. Recuerda que una vez estando de vacaciones en Conil, Pedro después de cenar empezó a ponerse muy nervioso. Quería gominolas y para saciar su antojo su padre fue a buscarlas. Mientras que el progenitor llegaba, el joven empezó a dar patadas. Justo al lado había una pareja que les miró con «cara de asco» y mandó al camarero que los cambiaran de sitio.

«Eso es algo que me duele muchísimo porque sabes que el niño no va a hacer nada malo. Si se comporta así es porque tiene autismo, no porque sea un asesino en serie», lamenta la ovetense. No obstante, por suerte, en este «todavía queda gente maravillosa» que allana el camino a Pedro. «Estábamos este verano en la playa y mi hijo entró en crisis por culpa del ruido de una moto. Llegó un matrimonio con sus hijos y el señor fue a buscarle un helado para que se tranquilizase», cuenta agradecida.

Realmente, el día a día de esta familia ovetense es «muy pero que muy duro», como para que encima tengan que sentirse juzgados. «Con la rutina le vas conociendo y puedes anticiparte a cualquier situación pero en el momento que tiene un dolor físico es muy complejo porque él no es capaz de expresarlo y nosotros no sabemos qué le está pasando. Sí que cuando vemos que de repente empieza a dar patadas o lanzar cosas entonces ya nos ponemos en alerta pero hasta saber qué pasa es muy complicado», señala Noemí.

Cuando experimenta arrebatos frecuentes e intensos de irritabilidad, ira y mal temperamento debe ser hospitalizado. A día de hoy, Pedro sufre una desregularización de su estado de ánimo, motivo por el cual está ingresado en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Al recibir la atención sanitaria y farmacológica que necesita poco a poco se va calmando. Sin embargo, al no poder acudir a ningún tipo de terapia el desarrollo de sus habilidades sociales se ha estancado.

«Si hay algo que nos preocupa es qué va a pasar de él el día de mañana cuando nosotros no estemos»

Una persona con TEA necesita seguir una rutina para evitar esas desregularizaciones del estado del ánimo. En el caso de que se produjese un cambio en la misma como, por ejemplo, ir de vacaciones o acudir a cualquier otra actividad a la que no está acostumbrada hay que anticiparlo para que poco a poco lo vaya asimilando. «En este ambiente, encerrado entre cuatro paredes, él no lo entiende y al final lo que avanzas por un lado lo retrocedes por el otro», asegura Noemí.

En este punto la ovetense clama porque existan centros donde las personas con TEA reciban atención hospitalaria y, al mismo tiempo, todas las terapias necesarias. También exige que se creen instituciones a las que puedan acudir dichos pacientes una vez finalizado el período escolar. «A los 21 años tiene que dejar el colegio. Actualmente para el perfil de Pedro solo hay un centro que es el de Adansi y este únicamente tiene 16 plazas.

«Nuestra preocupación es qué va a pasar cuando cumpla esa edad, qué hago con él. Si la Consejería no se pone las pilas y empieza a crear recursos para ellos, qué hacemos tenerlos en casa o llevarlos a un centro que por mucho que lo intenten no tienen la experiencia y la formación para trabajar con este perfil que es muy complejo», clama Noemí. Exige también residencias para cuando sean mayores. «Si hay algo que nos preocupa es qué va a pasar de él el día de mañana cuando nosotros no estemos», confiesa, mientras va de camino del hospital para estar con su hijo.