Belén Berderraín, con parálisis cerebral: «La mirada del adulto hace que los niños se alejen de nosotros»

El nacimiento de Belén Berderraín fue como otro cualquiera, nació siendo una niña sana, pero a los pocos meses de dar a luz su madre comenzó a notar algo extraño. Parecía que la niña no se encontraba bien, pero no era capaz de entender el porqué. Un acontecimiento que a día de hoy, 62 años después, sigue sin tener una respuesta clara, pero del que la propia Belén sospecha que fue consecuencia de una mala praxis en el hospital.

«Nací normal con el médico y la comadrona», explica Belén, «a las semanas mi madre comenzó a notar algo raro. Cuando me vieron los médicos le dijeron a mi madre que estaba entre la vida y la muerte, pero después se dieron cuenta de que estaba bien. Fue entonces cuando nos confirmaron que se trataba de una parálisis cerebral. Mi madre lo achaca a la vacuna de la polio, creemos que el pediatra se confundió y me puso una dosis mayor. Pero no lo sabemos seguro».

Desde entonces la vida de Belén se desarrolló de una manera diferente a la de cualquier otro niño pequeño. Aunque Belén puede tomar sus propias decisiones, necesita de un apoyo externo para llevar acabo las tareas en su día a día. «Puedo decidir si me ducho o no, si como o no, pero no lo puedo hacer yo sola, necesito la ayuda de alguien».

La madre de Belén fue siempre su cuidadora principal, pero el paso de los años nos acechan a todos. No solo a su madre si no también a la propia Belén, y aunque dispone de la ayuda de sus hermanos, Belén también cuenta con la ayuda externa de una asistenta.La avanzada edad de su madre y la imposibilidad de ayudar a Belén en su día a día, presentan para nuestra protagonista una carga extra de preocupaciones. «No puedo salir de casa los fines de semana, me quedo junto a mi madre viendo la televisión, pero una de mis mayores preocupaciones es qué hacer si a ella le pasa algo. No tengo la independencia necesaria para hacer una llamada telefónica o la posibilidad de avisar a nadie, ni siquiera de gritar para avisar a los vecinos». Para Belén, esta situación resulta tediosa en algunas ocasiones, al igual que cualquier otra persona, le gusta salir y disfrutar de su tiempo libre.

Su única solución es pasar a vivir a una residencia especialmente adaptada a las personas con parálisis cerebral, sin embargo, la única que hay en Gijón tiene todas las plazas completas. «Si quisiera ir ahora a la residencia no podría, porque la consejería me mandaría a una geriátrica que no está adaptada, donde los trabajadores no saben nada de nosotros».

Es una de las consecuencias de la invisibilidad que sufre la gente con parálisis cerebral, según explica Belén. «Somos unos grandes desconocidos. Lo veo sobre todo cuando voy por la calle y los niños pequeños les preguntan a sus padres que me pasa. Su respuesta suele ser que ‘la señora está malita’. Pero lo que no saben es que yo soy capaz de contar lo que pasa, de explicárselo según su edad. Sé cómo hacerlo, no tengo problemas para explicarlo. La mirada del adulto hace que los niños se alejen de nosotros. Según voy hablando, la gente enseguida se da cuenta de que de cabeza estoy bien. Aunque es verdad que hay otros casos de chicos con parálisis cerebral que no pueden comunicarse de la misma manera».

La plurisdicapacidad física que sufre Belén debido a su parálisis cerebral también supone un impedimento en su día a día. «Hace poco fui a Madrid, junto a mis hermanos, a ver el Rey León y, aunque los autobuses tenían rampa para acceder con la silla de ruedas, una vez dentro no contaban con un cinturón de seguridad para sujetarme». Esta es una de las miles de trabas que Belén se encuentra en su vida cotidiana, sin embargo, hay un lugar en el que sí puede desarrollar sus capacidades, ASPACE Gijón.

En ASPACE Gijón, Belén, junto a sus compañeros, realiza talleres y actividades de rehabilitación que le permiten mantenerse en las mejores condiciones y continuar desarrollando sus capacidades. Donde, además, se ha convertido en la secretaría del El Castaño de Indias, una asociación de personas con parálisis cerebral que cuentan su propia experiencia en primera persona.