Verónica García, madre de un niño con diabetes: «Aprendí a ponerle catéteres por Youtube, no había personal que me enseñara»

Apenas cuatro meses antes del inicio del confinamiento por la pandemia de coronavirus, a Guzmán, que tenía tan solo 3 años entonces, le diagnosticaron diabetes. Todo ocurrió muy rápido y de forma inesperada. Un día cualquiera, el pequeño comenzó a mostrar los mismos síntomas que su hermano mayor, quien atravesaba una gastroenteritis: «Di por hecho que era el mismo cuadro, y que podrían pasar la enfermedad ambos en casa», cuenta Verónica García, su madre. Sin embargo, a los dos días todo se torció cuando del centro de salud derivan al niño a urgencias a causa de la deshidratación. Una vez en el hospital, el personal le indica a García que Guzmán entraba con 427 mg/dL de glucosa en sangre. «Me dicen que lo llevan a la UCI, porque tiene un episodio de cetoacidosis diabética grave», recuerda la madre. Tras realizarle los cuidados necesarios, el niño tuvo que permanecer 12 días más en planta, donde le explicaron a él y a su familia todo lo que debían saber sobre la diabetes, la insulina y las nuevas necesidades del pequeño.

«Nunca habíamos escuchado nada sobre los síntomas de la diabetes. Algo que reclamamos los padres afectados es que haya algo de cartelería o información en los centros de salud, igual que ocurre con otras enfermedades, para no llegar a los extremos que llegó mi hijo», reclama García, quien reconoce que la familia «tardó mucho en asimilar» la afección del niño, cuyo diagnóstico se produjo en un momento complicado, en octubre de 2019: «Fue una fecha mala, con halloween y las navidades encima, los períodos que más miedo dan cuando tienes un hijo diabético».

Poco después llegó la pandemia, una etapa que García reconoce que le «vino muy bien», para poder tener a su hijo más controlado en casa y aprender de la enfermedad, pero que también vivió «con cierto miedo a una falta de suministros o de atención médica»: «Aprendí a ponerle catéteres por un vídeo de Youtube, porque no había personal que me enseñara».

En su caso, Guzmán lleva consigo una bomba de insulina que facilita mucho su día a día. Le aporta esta hormona cuando sus niveles de glucosa en sangre son elevados y sirve para automatizar procesos como las mediciones o el racionamiento de hidratos de carbono en las comidas, una información que el paciente debe aportar a la herramienta para su correcto funcionamiento: «Según lo que va a comer, la máquina calcula la insulina que le tiene que suministrar», explica García. «Salvo que haya un problema con la bomba, él no se pone inyecciones de insulina», añade.

A sus 8 años, Guzmán es totalmente consciente de lo que implica su enfermedad y de sus necesidades. Pese a ello, su madre reconoce que en un entorno como el escolar «depende de la empatía del profesorado». «Nunca les pediré que le pongan insulina, pero sí que cuando pita la bomba porque se acerca a la hipoglucemia le dejen comer una gominola o tomar un zumo», subraya García. «Solo pido que no lo dejen solo», dice la madre, quien expresa que «nunca han tenido problemas» con los docentes al respecto. «Siempre están predispuestos a ayudar».

Otra de sus peticiones al sector educativo es acabar con la temporalidad y la inestabilidad del personal: «Cada año tengo que reunirme con nuevos profesores para explicarles el caso de mi hijo y cómo actuar. El 99% de las veces nunca pasa nada, pero ellos tienen que estar preparados». Respecto a la postura de ANPE sobre la creación de la figura de la enfermera escolar, García recuerda que la reivindicación de los padres se ciñe a la supervisión y la prevención: «No pedimos que los profesores suministren medicación, sino que hagan lo necesario por mantener a los niños vivos, unos mínimos».

Verónica García también afirma necesitar, por parte del entorno educativo de su hijo, avisos respecto a actividades que puedan producirse durante la jornada lectiva y que puedan afectar a la enfermedad del menor, tales como una excursión o un ejercicio físico especial: «Tienen que avisarme para que yo ese día ajuste el desayuno y el aporte de carbohidratos». Algo para lo que nunca ha encontrado ningún inconveniente, al tratarse de un colegio rural de apenas 40 alumnos: «Entiendo que no es igual que un centro de una ciudad con 500 alumnos».

«Él lo lleva con resignación. Es un niño de 8 años que siempre ha crecido con ello. A mí me dice: "Mamá, yo si tuviera un superpoder sería el de teletransportarme". Si yo eligiera su superpoder, sería que no tuviera diabetes», relata con emoción García, quien apunta que Guzmán es capaz de llevar la misma vida que cualquier otro niño, aunque lo hace «con una mochila», en relación a su enfermedad. Una afección «silenciosa, que no se ve», y que la hace pasar más desapercibida que otras dolencias, por lo que la madre cree que «hay mucho desconocimiento» y que el peso de las decisiones y la responsabilidad recae en el paciente y en su entorno, en caso de niños o personas dependientes.

Para Verónica García, la Asociación de Diabéticos del Principado de Asturias (ASDIPAS), sirve como un gran pilar de apoyo entre familias y un aprendizaje compartido, con otros madres y padres que comparten sus dudas a través de grupos de Whatsapp: «Nosotros cuando empezamos no conocíamos otros casos de niños con diabetes ni nadie que llevara bomba de insulina». Además, ASDIPAS organiza campamentos infantiles con otros menores afectados por la enfermedad, que conocen así más casos como el suyo y «ven que es algo normal». «La primera vez que Guzmán participó en una reunión con otros niños como él y pitó una bomba, todos los padres nos levantamos a ver si era nuestro hijo. Ahí te das cuenta de que es algo habitual, que no eres el único», asevera García.

Su consejo para otras familias que estén atravesando la situación que ella se encontró hace 5 años, es «ser resilientes». «No hace falta que lo sepas todo en un mes, todos vamos aprendiendo día a día. Los cuerpos y las circunstancias de cada niño cambian, y lo que hoy te vale, quizás mañana no», reflexiona García.