Lara Ferrera, madre de un niño con diabetes: «Lloras el día del diagnóstico, te secas las lágrimas y coges el toro por los cuernos»

Lara Ferrera es la madre de Nico, un niño de 10 años paciente de diabetes. En su caso, descubrieron que el menor sufría esta dolencia en una cita con el digestivo en abril de 2023: «Yo veía que bebía mucho y hacía mucho pis, pero me parecía normal. En la consulta se lo comenté al especialista. Le hicieron allí unas tiras de orina y directamente quedó ingresado, con 400 y pico de glucosa», recuerda la madre. «Me cayó un jarro de agua fría», confiesa.

«A día de hoy, mi hijo no admite su enfermedad», dice Ferrera, quien cuenta que en el impacto de la diabetes en el día a día entran en juego muchos factores, como el deporte o incluso el estado emocional del niño: «Cuando tiene exámenes, le sube la glucosa». Esta madre considera que los pacientes de diabetes infantil pueden llevar una vida «normal y corriente», haciendo deporte y alimentándose con cierta libertad, aunque es obligatorio «contar hidratos y suministrar la insulina necesaria»: «Si le apetece una bolsa de patatitas a media tarde, miro los valores nutricionales y calculo la cantidad que le tengo que poner para que pueda comérselas», explica, algo que Ferrera resume como «aliviarle un poco el camino».

Nico tiene un sensor de monitorización constante de la glucosa conectado a un teléfono móvil al que su madre tiene acceso: «Sé en cada momento los valores que tiene». No obstante, en ocasiones tiene que recurrir a capilares, pequeños pinchazos en un dedo que miden con mayor exactitud su glucemia en sangre, aunque esto solo ocurre cuando las herramientas tecnológicas ofrecen lecturas confusas. El menor se niega a utilizar otras herramientas como la bomba de insulina ya que, como revela su madre, «no acepta su condición»: «Nos ofrecieron la bomba, pero mi hijo dice que no quiere estar conectado a una máquina. Ya bastante le cuesta llevar el sensor».

La situación del niño en el colegio también ha cambiado en este último año. «El equipo docente que tuvo en el primer curso se volcó muchísimo por ayudar», cuenta su madre, mientras que en la actualidad no mantiene una comunicación diaria con su tutora: «Ella me dijo desde el minuto 1 que no iba a gestionar su enfermedad, que él tenía que ser suficientemente autónomo y saber gestionarse». Ferrera entiende la postura de la docente, aunque le gustaría que recibiera algo más de atención y control por parte de los adultos: «Alguna vez he ido al patio, porque me avisaba el móvil, y me lo he encontrado con 32 de glucosa. Las dos hipoglucemias que ha tenido Nico en el patio se podían haber evitado cinco minutos antes en clase». «Nadie pide que le suministren insulina a un niño diabético. Soy la primera que me niego, porque sé la responsabilidad que conlleva», sostiene, «quiero que se tenga conocimiento de la enfermedad para que el personal sepa actuar ante una hipoglucemia severa». En cuanto a los compañeros de clase de Nico, Ferrera cuenta que «se involucran mucho» y ayudan al menor, lejos de mostrar ningún tipo de prejuicio.

«Sin apoyo familiar, escolar y médico, a un niño con esta enfermedad psicológicamente lo machacas», subraya Ferrera, quien piensa que no existe un conocimiento suficiente de la diabetes en la sociedad: «Yo misma pensaba que era pinchar insulina, comer y ya». Otra de las falsas creencias alrededor de la enfermedad que apunta la madre es la de «no comer azúcar»: «Tienes que ponerte a explicar todo, y muchas veces la gente no lo entiende». «Falta conocimiento, falta saber actuar ante una hipoglucemia severa. Si se marea y queda inconsciente, y no sabes que es diabético, piensas que puede ser cualquier otra cosa», asevera Ferrera. «Se trata de unos conocimientos mínimos necesarios para salvar vidas», añade.

El consejo que esta madre ofrece, desde su experiencia, a familias que estés atravesando una situación similar a la suya, con un caso de diabetes infantil es afrontar la realidad con determinación: «Lloras el día del diagnóstico, pero te secas las lágrimas y coges el toro por los cuernos». «Esto es una cuestión de prueba, ensayo y error. Con la diabetes hoy 2+2 es 4, pero mañana puede ser 5», sentencia Ferrera.