Noelia Pérez, madre de una niña con diabetes: «Del cole fuimos a urgencias y quedó ingresada, ahí nos dieron el diagnóstico»

«Nos llamaron del colegio diciendo que nuestra hija estaba mareada, que se había fatigado subiendo las escaleras», relata Noelia Pérez, madre de una niña de 10 años paciente de diabetes tipo 1. Una enfermedad que llegó a sus vidas de forma repentina, sin que nadie alertara a la familia de sus síntomas hasta producirse la primera crisis de gravedad. «Del colegio fuimos corriendo a urgencias y tuvo que quedarse ingresada. Ahí ya nos dieron el diagnóstico, con todo lo que eso conlleva», rememora Pérez.

Desde hace aproximadamente 10 meses, Irene, como se llama la pequeña, debe convivir con una afección que ha alterado sus hábitos y rutinas y las de su entorno, pero a la que «poco a poco te vas acostumbrando», como comenta su madre. «No teníamos antecedentes de diabetes en la familia, por lo que fue una sorpresa», asegura. Desde el diagnóstico, Irene debe llevar un control sobre sus niveles de glucosa en sangre, así como recurrir a bolis de insulina para regularlos: «Tenemos que pesar lo que ingiere para calcular los hidratos de carbono que tiene esa comida. En casa sabes lo que cocinas, pero cuando se trata de salir fuera o ir a un cumpleaños, es muy complicado», cuenta Pérez. «Si come menos de lo que debe, va a quedar baja de azúcar. Si quiere más, no va a poder repetir de según qué alimentos», relata la madre, quien asegura que «la improvisación se acabó».

Pese a que las pautas parecen estrictas y su rutina engorrosa, Irene lleva una vida normal para una niña de su edad. También en el colegio. «Hemos tenido mucho apoyo de los profesores», revela agradecida Pérez. Ellos supervisan las acciones de la niña en el aula, puesto que a veces necesita utilizar un teléfono móvil para medirse la glucosa o suministrarse ella misma las inyecciones de insulina. «Estamos en contacto con su tutora, y la avisamos si es conveniente que la niña coma o que salga, si puede, a dar un paseo», desarrolla Pérez, quien afirma haber encontrado en el entorno escolar una «colaboración total»: «Nunca nos han puesto ninguna pega».

Por otro lado, Pérez cree conveniente que los docentes estén al tanto de las necesidades de los niños con diabetes y muestra su descontento con ANPE por su postura en esta materia, puesto que el sindicato rechaza que los profesores deban asumir estas responsabilidades mientras apuestan por la figura de una enfermera escolar: «Una cosa es saber lo que tiene el niño en la mano y otra que el profesor ponga la inyección. Cuando mi hija se ha tenido que pinchar en el colegio solo ha necesitado supervisión y compañía para que no se ponga nerviosa. Si tiene una bajada de azúcar no se puede quedar sola. Solo pedimos colaboración», argumenta Pérez.

La madre también expresa su satisfacción ante la buena convivencia que vive su hija en el colegio junto al resto de alumnos: «Los niños entienden que a veces ella tiene que comerse una gominola, o adelantarse para comer el pincho, pero lo hace para regular la glucosa de su organismo». 

Asimismo, Noelia Pérez agradece la labor de la Asociación de Diabéticos del Principado de Asturias (ASDIPAS) para ofrecer todo tipo de información y apoyo a las familias: «Organizan muchas actividades para niños y adultos. Trabajan mucho por provomer la investigación y mejorar los aparatos tecnológicos que llevan los niños. Su labor es encomiable», sentencia.

Respecto al sistema sanitario, Pérez insta a establecer cribados para detectar la diabetes infantil de forma precoz sin tener que encontrarse «con el niño ingresado y la vida patas arriba». «No nos da tiempo a reaccionar y tenemos de repente la casa llena de agujas, de básculas y de tablas para calcular los hidratos de carbono», lamenta, al tiempo que apunta a que los cribados permitirían brindar mayor visibilidad a esta patología y conocer sus síntomas. «En ninguna revisión de la niña nadie me informó de lo que tenía que vigilar, si pierde peso o si está muy cansada, por ejemplo», asevera. «Un día estás en urgencias con la diabetes sin tener ninguna orientación previa», sostiene.

Pérez manda «mucho ánimo» a las familias que estén atravesando su misma situación, con un diagnóstico de diabetes infantil reciente, aunque su mensaje es optimista: «Con un poco de organización, el niño podrá hacer las mismas cosas que venía haciendo. Si quiere hacer deporte, ir a un cumpleaños o participar en cualquier actividad, que lo haga. Estamos en constante aprendizaje. Hay días malos, pero también los hay muy buenos». Con un poco de paciencia y el apoyo del entorno, Pérez cree que se puede llegar a «domar al lobo» que es la diabetes.