«Es un hándicap tener una persona con parálisis cerebral a cargo porque condiciona muchísimo la vida diaria»

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad en la infancia. Este trastorno neurológico suele aparecer durante el desarrollo temprano del cerebro. Perjudica principalmente a la capacidad de controlar el movimiento, la postura y el equilibrio. En algunos casos, también compromete el proceso de aprendizaje o la capacidad de hablar, generando dificultades cognitivas y comunicativas. «Y a medida que van creciendo estos pacientes tienen más necesidades», asegura Tomás Tinturé. El presidente de Fedeaspace, la federación asturiana de organizaciones de atención a personas con parálisis cerebral y afines, reclama en este sentido más apoyo a nivel institucional para que estos individuos tengan una vejez digna.

—¿Qué es la parálisis cerebral?

—Es una enfermedad con manifestaciones muy variopintas porque el cerebro es el que controla todo lo que hacemos, pensamos y manifestamos. Dependiendo de la parte del cerebro que esté afectada hay personas que no pueden caminar y utilizan por tanto una silla de ruedas, mientras que otros no oyen nada o no pueden hablar. Hay incluso personas que son muy listas pero son infantiles del todo. Es un popurrí tremendo porque cada persona con parálisis cerebral es distinta a los demás.

—¿Por qué se produce una parálisis cerebral? ¿Cuáles son las causas?

—Puede producirse en el nacimiento o a raíz de alguna enfermedad, una infección o, por ejemplo, un accidente que haya tenido la persona. 

—¿Cómo se manifiesta este trastorno?

—Hay personas con parálisis cerebral que no son capaces de hablar o hablan con mucha dificultad, incluso hay quienes no callan. También hay pacientes que no andan o son incapaces de ponerse de pie. Algunos no ven, tienen convulsiones o crisis epilépticas cada dos por tres, deben alimentarse por sonda durante mucho tiempo o durante toda la vida… Algunos tienen un carácter prácticamente imposible de controlar. Es un mundo súper complejo porque cualquier tipo de problema que te puedes imaginar lo pueden tener.

—¿Cómo es el proceso hasta dar con el diagnóstico? ¿Hay detección precoz?

—No, no hay detección precoz de ningún tipo. A veces nacen ya mal de por sí y otras veces bien pero van viendo que el desarrollo de ese recién nacido no es el habitual, ni mucho menos. Y eso puede ser porque tiene lo que sea o porque tiene una parálisis cerebral.

—¿Cuáles son por tanto las señales de alerta?

—Puede ser que el bebé esté todo el día dormido, que tenga ataques respiratorios o que no tenga tono muscular. Depende de la intensidad de la parálisis y a qué parte del cerebro afecte. Muchos tienen problemas de evolución muy importantes y algunos incluso se mueren porque hacen broncoaspiraciones. Esto es de lo más variopinto que te puedes imaginar.

—Es importante entonces estar pendiente a la evolución del bebé.

—Los padres siempre están alertas a la evolución del bebé y están constantemente con ellos. Si ven que el bebé va más o menos normal no tienen porqué preocuparse. En la sociedad occidental que vivimos, tanto en el embarazo y el parto como cuando son recién nacidos los bebés están constantemente pasando controles. Primero por el ginecólogo, luego por el pediatra.

—Cuando se llega al diagnóstico, ¿cómo se lo suelen tomar las familias? Es como si se les cayese un jarro de agua fría encima...

—Como cualquier otra enfermedad, muchos sí que se preguntan «¿a mí por qué me pasa esto? o «¿por qué mi hijo tiene esto?. Pero bueno, habitualmente, las parejas sí que son conscientes de que algo no va bien, aunque no sepan el motivo. Eso sí cada uno se lo toma de manera diferente pero al final es un palo porque se trata de un un niño recién nacido, de un año o dos, que ves que no evoluciona

—Tener parálisis cerebral no es sinónimo de tener problemas cognitivos

—No, depende de la parte del cerebro afectado. Hay gente que estudia, se saca su Bachillerato o lo que sea, mientras que algunos no saben lo que es el 1, ni el 2, ni el 3 pero en cambio no callan la boca.Hay quienes son conscientes de muchas cosas y otros sin embargo no se enteran de nada. Puede resultar chocante ver a una persona así porque a lo mejor es una persona con vista y muy observadora pero luego en verdad es muy infantil. Si coge una canica o una ficha de Lego está encantada, mientras que por otra parte está viendo la televisión y dice: «mira, mira, a este lo van a matar».

—Al igual que el resto de individuos, las personas con parálisis cerebral crecen y se convierten en adultos. Pero, ¿pueden llegar a adaptarse a la vida o es muy difícil hacerlo?

—Es muy difícil. Eso no quiere decir que no se adapten. Algunos lo hacen bastante, otros algo y en cambio muy poco. Pero que sean independientes eso sí es complicado porque más bien no llegan a hacer una vida normal nunca.

—Para hacer más fácil el camino de estas personas nace Fedeaspace. ¿Cuáles son vuestros ámbitos de actuación?

—Brindamos a familiares y pacientes una atención absoluta. Desde los recién nacidos hasta los adultos que están incluso internados en una residencia de ASPACE en Gijón. Diariamente atendemos a unos 130 alumnos que son los que están en nuestro centro pero aparte hay más.En función de las necesidades y la edad que tengan pues se hace con ellos una terapia u otra. Si uno habla mal pues intentamos que vocalice mejor, si uno no camina intentamos que por lo menos se mantenga de pie, si necesita comer por sonda pues lo alimentamos así… estimulación precoz en todos los aspectos posibles.

—La estimulación precoz es muy importante pero, ¿qué otras medidas se deben adoptar para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral?

—Para las personas más pequeñas lo fundamental es la estimulación precoz. Hay que hacer todo lo posible con diferentes métodos. Luego hay que continuar con esa línea de mejorar las deficiencias que pueden tener, que como te decía antes son polimorfas muy variables.

—¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones para este Día Mundial de la Parálisis Cerebral?

Este año lo que se marca a nivel nacional, la Confederación Estatal de Asociaciones de Parálisis Cerebral, se está tratando el envejecimiento de esta población de niños afectados con parálisis cerebral, porque a medida que van envejeciendo tienen más necesidades. Además, habitualmente, los cuidadores suelen ser miembros de la familia como padres que al final también envejecen. La calidad de vida de estos niños sí que ha mejorado bastante por los cuidados que reciben, la atención médica e institucional… pero claro necesitan siempre un apoyo familiar y si el padre o la madre que los cuida ya no está o no puede más qué pasa. Si un hermano o lo que sea se hace cargo de él su vida también va a cambiar. Es un hándicap tremendo para los cuidadores tener a una persona así a su cargo porque condiciona muchísimo su vida diaria.

—Reclamáis por tanto más apoyo a nivel institucional y de las administraciones públicas.

—Claro es que además hay niños que no pueden ir a un centro normal en el que haya una unidad para atender a tres o cuatro personas con parálisis cerebral porque se necesita gente muy específica para ello. Y no puedes tener gente especializada en esto porque esta población, como te decía, es tan diversa que necesita gente que sepa hacer esto y lo otro, y claro son personas distintas las que saben hacer esas cosas. Por eso estos niños tienen que ir a centros específicos, al igual que hay un centro de tetrapléjicos en Toledo, porque si van a un colegio normal lo que va a pasar es que todo el mundo les señale con el dedo. No sé a quién se le pudo pasar por la cabeza intentar meter a esta población en centros de enseñanza normales porque no se les va a dar la atención que requiere.