Asempa enfatiza la importancia de la atención sociosanitaria integral para personas con una enfermedad rara

Asociación De Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (Asempa) junto a Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) enfatiza la importancia de la atención integral en el ámbito sociosanitario para las personas afectadas por una enfermedad rara. Además, exige «equidad» en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM).

Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo jueves, 29 de febrero. De esta forma, Federación ASEM se une a las reivindicaciones de EURORDIS, que aspiran a una mayor equidad aprovechando los avances mundiales hacia la cobertura sanitaria universal de las ER, bajo el lema «Share your Colours» («Comparta sus colores»). Nos sumamos al llamamiento de FEDER bajo su lema: «¿Vale más prevenir que curar?»

La Comisión Europea ha expresado un firme apoyo a un Plan de Acción Europeo para las ER. En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Teniendo en cuenta esas cifras, el presidente de Federación ASEM hace hincapié en que «todo el mundo merece igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria, pero para aquellos con una enfermedad rara se enfrentan a retrasos en los diagnósticos y falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando notablemente a su calidad de vida». Por ello, añade que «es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia».

La importancia de la atención integral

La atención integral en el ámbito sociosanitario y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas por una ENM a lo largo de todo su ciclo vital impactaría de manera positiva en su calidad de vida. Ello incluiría el diagnóstico precoz, el tratamiento coordinado entre los distintos profesionales implicados, y el acceso a terapias, entre otros aspectos. Desde la Federación ASEM solicitan que se implementen consultas multidisciplinares con equidad en todas las comunidades autónomas españolas.

El presidente de Federación ASEM recalca que «las consultas multidisciplinares favorecen los tratamientos coordinados y disminuyen así la carga asistencial y el sufrimiento para las personas con ENM y sus familias».

Por todo ello, Federación ASEM celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Bajo el lema «Share your colours», la campaña tiene como fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara a nivel mundial.

Enfermedades Neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.

Enfermedades Raras

La Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Las enfermedades raras afectan en la actualidad entre 3,5% - 5,9% de la población mundial, que se estima en 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. Más de 6.000 enfermedades raras diferentes han sido identificadas hasta la fecha. El grupo mayoritario dentro de las consideradas raras, son las enfermedades neuromusculares.

Asempa, Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias Es una asociación sin ánimo de lucro cuya finalidad es la atención integral, asistencia, rehabilitación y atención psicosocial a personas que conviven con enfermedades neuromusculares (pacientes y familias), con el fin de garantizar la calidad de vida de los usuarios/as, así como la reducción de los problemas y complicaciones físicas y psicosociales.

Desde Asempa, el próximo jueves 29 de febrero, participaremos junto a otras entidades unidas en COCEMFE-Asturias y asociaciones de pacientes, en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lugar: Consultas Externas del HUCA (Oviedo); En horario: 10 a 12.30 horas, con mesa informativa, lectura del Manifiesto y suelta de globos de colores en las puertas de consultas externas.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 32 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.