Ana María, la enferma de ELA de Langreo que quiere seguir moviéndose: «Con esta silla no puedo ir en coche»

«Hola, soy Ana María Martín, desde el 2018 estoy diagnosticada con ELA». Con estas palabras se presenta esta langreana de 51 años en el sitio web GoFundMe, donde ha abierto una campaña de donación para comprar un vehículo que le permita trasladarse con su silla de ruedas. Ana María padecía fatiga crónica, diabetes e hipersomnia cuando, en pleno tratamiento de estas dolencias, le empezó a fallar la mano izquierda. Fue entonces cuando se descubrió que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que la condena a perder movilidad en todo el cuerpo de forma paulatina e implacable.

Aunque lo primero que se le inmovilizó fueron las manos —ahora tiene ambas totalmente inutilizadas— su deterioro la ha obligado a desplazarse en silla de ruedas desde hace dos años. En los primeros momentos, tenía una silla plegable que podía incorporar al coche y trasladarse con su marido. Con el paso del tiempo, sin embargo, esa silla ya no es suficiente, y necesita otra con motor eléctrico que pesa más de 100 kilogramos y no es plegable. «Con esta silla no puedo ir en coche; dependo de continuo de taxis, que encima hay pocos y hay que avisarlos con antelación, y yo con la enfermedad, muchas veces quiero ir a los sitios, me visto y cuando estoy a punto de salir me tengo que volver a la cama porque ya no puedo», relata.

De ahí la necesidad de conseguir un vehículo adaptado. Sin él, su movilidad quedará muy reducida. La campaña está más que justificada, porque trata de compensar no solo el sufrimiento que supone la propia enfermedad sino también las muchas dificultades a las que ha tenido que enfrentarse desde que supo que la padecía.

Para empezar, aunque es beneficiaria de una pensión dada su discapacidad, se la concedieron con cinco años de retraso, y no la puede cobrar con carácter retroactivo, con lo cual se le han acumulado los gastos. Todo pareció ir en su contra. Demoras administrativas, la llegada del coronavirus que lo ralentizó todo y una declaración de discapacidad que en un principio era mucho menor de lo que correspondía con su dolencia: la primera que le declararon fue tan solo del  42 por ciento. Tuvo que presentar un recurso y tardaron en reconocerle el 77 por ciento dos años. Y en ese intervalo no recibió ningún tipo de ayudas. Puso el asunto en manos de abogados y, finalmente, lo consiguió, pero también tuvo que hacer frente a los gastos del servicio jurídico.

Por otra parte, su vivienda estaba situada en el cuarto piso de un edificio sin ascensor. Por esta razón, solicitó insistentemente un piso de protección, pero no se lo concedían. Al final, lo consiguió gracias a su hermana. Con todo en contra, ella siempre decidió seguir adelante, y aunque superó los primeros obstáculos financieros, la enfermedad siguió su curso y su deterioro aumentó. Y con él, la necesidad de otra silla de ruedas y de un nuevo vehículo.

Su única intención es no ver limitados sus movimientos al entorno de su casa. «Las distintas administraciones me negaron ayudas económicas que me correspondían por retrasos e irregularidades de su propia burocracia», asegura, y ahora pide «ayuda para poder acceder a un vehículo adaptado que, después de mi falta, pueda servir a mi familia a seguir adelante. No soporto la idea de seguir siendo una carga económica y la falta de ese vehículo supone mi limitación a los alrededores de mi edificio».

Si consigue obtener la cantidad necesaria, se compromete a donar el excedente a la asociación asturiana del ELA. «Solo quiero mantener mi movilidad», concluye.