Pilar Fernández, paciente de cáncer de mama metastásico: «Aprendemos a gestionar el miedo, para que no nos robe ni un segundo de vida»

A la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, la ovetense Pilar Fernández, le cuesta «recordar lo que es vivir sin cáncer». Es paciente oncológica desde hace treinta años y paciente metastásica desde hace seis. Cree que esta enfermedad necesita más visibilidad, investigación, menos mensajes edulcorados y más iniciativas como la Carrera de la Mujer y el movimiento #LaMquefalta.

-¿Desde cuándo es paciente oncológica?

-Desde hace treinta años. A mí me cuesta recordar lo que es vivir sin cáncer. Hace tres décadas tuve un carcinoma bastante agresivo. Era joven y eso era un factor de riesgo con invasión de toda la cadena ganglionar. Después de tratamientos muy agresivos, y te puedes imaginar cómo eran en aquella época, estuve 16 años libre de enfermedad.

-¿Qué pasó después de esos 16 años?

-Me apareció un primario en el otro pecho, lo cual no era una recaída, por lo que se puede decir que me tocó la lotería dos veces. Luego estuve otros once años libre de enfermedad y ahora soy paciente metastásica desde hace seis.

-¿Qué se le pasa por la cabeza a una persona cuando le diagnostican de cáncer de mama metastásico?

-Yo ya sabía de dónde venía y a dónde iba. Con el primer diagnóstico el impacto fue tremendo, como a cualquier persona que le dicen que tiene un cáncer. A los 16 años pasas página, piensas que está olvidado y el impacto de saber que tienes que volver a empezar es tremendo porque, además, ya sabes a dónde vas. Después me diagnostican la metástasis y yo, tras este proceso de aceptación que tenía, creí que hasta ahí habíamos llegado y que era el final, porque la palabra metástasis siempre la asociamos con la muerte. Al contrario que en las otras dos ocasiones, a pesar de que el diagnóstico es mucho más grave y yo pensé que se acababa todo, sí que lo esperaba, me había acostumbrado al hecho de que somos pacientes crónicas y sabía que podía ocurrir.

-¿Cómo se vive día a día con ese peso?

-Es un tema de aceptación, aprender a vivir con la enfermedad y, sobre todo, aprender a gestionar el miedo, para que no nos robe ni un segundo de vida de los momentos que estamos bien, porque malos hay muchos y si los buenos nos paramos a pensar en lo que puede pasar no vamos a disfrutar de lo que está pasando. Es una gestión y aceptación continua.

-¿En su caso qué ha tenido que aceptar?

-Por ejemplo, la metástasis me ha dejado incapacitada de un brazo y he renunciado a muchas cosas que me suponía utilizar los dos. También a mis deportes favoritos y a la tranquilidad de vivir sabiendo que uno está sano. Creo que la vida, en estos treinta años, me ha ido preparando para este punto en el que me encuentro ahora. Es muy complicado, pero yo ya tengo una vida y un recorrido, por lo que me duele más el dolor ajeno de estas compañeras de 30 ó 40 años y niños chiquititos. Yo tengo ya un nieto que es mi alegría y he vivido la vida. Sé gestionar mi dolor, pero me cuesta hacerlo con el ajeno, sobre todo con el de estas compañeras tan jovencitas.

-¿Cómo de importantes para esa visibilización eventos como la Carrera de la Mujer y el movimiento #LaMquefalta?

-Nosotros vamos con la Carrera de la Mujer por toda España. Hemos hecho parada en varias localidades y ahora hemos llegado a Asturias. Será el próximo 18 de junio en Gijón. Hay un movimiento que nació el año pasado, de la Asociación Española de Cáncer Metastásico, que se llama #LaMquefalta. Si retiramos la letra M de todos los textos escritos el discurso queda incompleto y no es entendible. Lo mismo ocurre si del discurso social del cáncer de mama retiramos la M de metastásico. El año pasado fuimos en las traseras de varias líneas de autobuses de Madrid, hemos hecho publicaciones, pretendemos que algunas grandes marcas el día 13 de octubre retiren la M de sus campañas. Es un movimiento que va a perdurar en el tiempo. Estamos acompañando a la carrera por toda España. Estaremos en la Feria de la Mujer, en el palacio de Deportes de Gijón, participaremos y entregaremos algún premio. También tendremos un estand en línea de meta. Hay, asimismo, un dorsal solidario cuya recaudación en Asturias irá íntegramente a nuestra asociación. También hay un euro que se puede donar a las asociaciones de pacientes que colaboran en esta carrera de la mujer.

-¿Desde el punto de vista comunicativo, qué se puede hacer para mejorar la situación de las personas que lo padecen?

-Hay que dar visibilidad a este grado de la enfermedad. Que se sepa que somos metastásicos. A día de hoy no hay tratamientos para curar nuestra enfermedad, pero esperamos sobrevivir muchos años más gracias a la investigación.

-¿Cuántos fallecimientos produce?

-El cáncer de mama metastásico está dejando más de 6.000 muertes al año, solamente en España. 6.617 el año pasado y 6.629 el anterior. Se trata de la primera causa de muerte en mujeres de entre 35 y 50 años. Es un mensaje no tan positivo como el de ese mundo rosa en el que nos movemos durante todo el mes de octubre, pero es necesario darlo, que se sepa y que se conozca lo que estamos viviendo.

-¿Cómo surge la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico?

-Está impulsada y dirigida por mujeres con metástasis de mama. Yo soy la única de las cinco cofundadoras que sigue viva. Nace por la necesidad de tener un espacio y comunicarnos las pacientes metastásicas

-¿Llegan los fármacos fruto de las últimas investigaciones a los pacientes que los necesitan?

-Nos hemos encontrado con que muchos de estos fármacos de terapias dirigidas de precisión no estaban siendo financiados en España y no llegaban a los pacientes oncológicos que los necesitaban para subsistir. Es muy lamentable que, siendo el primer país de Europa y el segundo del mundo después de EEUU en cuanto a ensayos clínicos y reclutamiento de pacientes, a la hora de incorporar esos fármacos de estas terapias dirigidas a nuestro sistema de salud para que sean financiados estemos en el puesto 15 de la UE. Nos parece tremendo, más si cabe cuando la investigación oncológica en España tiene un nivel avanzadísimo y que muchos de estos fármacos que prolongan la vida de los pacientes se están investigando aquí, con fondos españoles y datos aportados por pacientes españoles.

-¿Cuánto tardan en llegar esos medicamentos a manos de los pacientes?

-Mientras que la Agencia Española del Medicamento establece que el plazo, desde que un medicamento es aprobado por ellos hasta que se incorpora a los sistemas de salud de los estados miembros no debe exceder de 180 días, aquí en España estamos por encima de los 600. 629, en concreto.