Belén Alves, enferma de Charcot-Marie-Tooth: «Solo pido que no me incapaciten más de lo que estoy»

Padecer una enfermedad de las catalogadas como raras supone para quien la tiene estar en una lucha constante y sin tregua que entremezcla lo físico con lo psicológico: en lucha para poder llevar a cabo acciones cotidianas como ducharse, trabajar, cocinar o conducir; en lucha para que la enfermedad no venza a la voluntad de tirar para adelante; en lucha para que se investigue cómo mejorar la vida de quienes la padecen; en lucha «para que te traten como a una persona y no como a un número»… en lucha contra el dolor. Belén Alves Martín, gijonesa de 45 años diagnosticada de Charcot-Marie-Tooth (enfermedad que afecta los nervios que controlan el movimiento muscular y los que transmiten la información sensorial al cerebro) y numerosos problemas traumatológicos precisa que, en su caso, ha sido «una batalla conmigo misma desde los 18 meses», y eso que la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth se la diagnosticaron hace poco más de seis años a raíz de que se la diagnosticaran a su hija cuando ésta tenía seis años. 

«Lo mío es para escribir un libro…», comenta Belén Alves sin perder el ánimo al iniciar el relato de lo que ha sido su vida entre patologías traumatológicas, intervenciones fallidas, negligencias médicas, una enfermedad rara «que estaba camuflada por los problemas traumatológicos», médicos «que han tirado la toalla conmigo» y una situación familiar complicada por la enfermedad de su hija mayor, que como ella, padece Charcot-Marie-Tooth, y la de su marido, con una enfermedad neurológica también diagnosticada (enfermedad de Steinert). 

Belén explica que desde los 18 meses hasta los 45 años que tiene actualmente ha pasado por una veintena de intervenciones quirúrgicas y que en muchas de ellas ha sufrido «negligencia tras negligencia». De algún modo, considera que la falta de diagnóstico de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, que le afecta tanto a brazos como a piernas, pudo haber sido la causa de que muchas de esas operaciones de cadera o rodilla se dieran por fallidas, pero lo que no entiende es que una vez que se conoció que padecía dicha enfermedad hubiera médicos de la sanidad asturiana que tiraran la toalla con su caso: «Hubo un médico en el Hospital de Cabueñes que me dijo que no podía hacer nada por mí», lamenta Belén que, no obstante, apunta que «no era el primer médico que tiraba la toalla conmigo».

Sin embargo, por ella, por sus dos hijas (la mayor tiene diagnosticada la enfermedad) y por su marido, esta vecina de Gijón ha tenido claro siempre que no era opción darse por vencida y ha dirigido sus esfuerzos a buscar profesionales que sí quisieran atenderla: «Por fin he conseguido a alguien que quiera mirarme y que no se eche para atrás», señala Belén Alves, que añade que ha dado con muy pocos médicos que se hayan involucrado con su caso y «que te traten como a una persona y no como a un número».

«Muchos me han visto como un caso perdido, pero ahora por fin he encontrado a un equipo que muestra interés y creo que estoy en buenas manos», dice confiada esta enferma de Charcot-Marie-Tooth, que está a la espera de una operación combinada de columna, cadera y rodilla para tratar de contrarrestar las dolencias y dificultades a las que tiene que enfrentarse cada día: «No sé lo que es pasar un día sin dolor», manifiesta Belén Alves, a la que cada día le cuesta más realizar tareas cotidianas como ducharse, cocinar, conducir o, incluso, recorrer una pequeña distancia. Si habitualmente ya tiene que moverse ayudada por muletas, cuando tiene que acudir a algún sitio que esté a más de 10 minutos caminando, para no tener que parar cuatro veces en el trayecto, tiene que recurrir a la silla de ruedas, con todas las dificultades que eso le supone porque, apostilla, las vibraciones de tener que pasar en silla por determinados pavimentos de las aceras, por arquetas o los tres centímetros de resalto de los pasos de peatones le conllevan molestias en la espalda que aumentan su dolor: «Me es un suplicio porque hay días de más dolor», incide.

«Mi familia me necesita»

Así, Belén tiene sus esperanzas puestas en la operación para la que empezará a prepararse dentro de unas semanas: «lo que pido a este equipo de médicos es que investiguen y que me dejen bien, porque es de justicia después de tantas operaciones fallidas», expresa la misma, que añade que «solo pido que no me incapaciten más de lo que estoy». Lo pide por ella, por su salud, por su vida y también por su familia porque sabe que la necesitan: «por su enfermedad, mi marido se atraganta mucho y ya le he tenido que salvar la vida dos veces. Y por mis hijas, por la pequeña y por la mayor, que tiene la misma enfermedad que yo y ya ha tenido una operación por la que lleva más de un año con muletas. Va poco a poco y necesita una rehabilitación continuada que le voy haciendo yo», argumenta Belén Alves, que insiste en que «tienen que dejarme bien, no pueden incapacitarme más porque mi familia me necesita».

Esto lo dice porque la propuesta que le ha planteado el equipo médico para la operación de rodilla, que se haría en la misma intervención de la columna y la cadera, es fijarle la rodilla. «Pero yo digo que no, que tienen que buscar otras soluciones, porque estamos en el siglo que estamos y con todos los avances que hay, no me pueden dejar con la rodilla tiesa. Tiene que haber más posibilidades», reclama Belén, para quien la idea es «que me dejen bien» porque «quiero seguir haciendo cosas, seguir conduciendo y tener autonomía», eso, matiza, dentro de su situación cotidiana, puesto que por su enfermedad tuvo que jubilarse y en casa la familia tiene ayuda de una persona porque confiesa que «hay días que voy tirando como puedo. A veces me levanto para las niñas, pero cuando se van tengo que volver a meterme en la cama porque no puedo conmigo misma».

«En 45 años que tengo, he pasado por 20 operaciones, así que si miro atrás, ha sido horrible… Me han desgraciado mucho», comenta Belén Alves, a quien los médicos evitan darle más medicación de la que ya está tomando, por ejemplo, para las taquicardias que le provoca el estrés causado por el dolor, «porque ya me tomo muchísimas pastillas», comenta la misma, que precisa que lleva «desde que tenía un año y medio con medicación» y eso también le ha ocasionado problemas digestivos y la restricción de alimentos en su dieta.

Belén Alves ha querido contar su historia, por un lado porque considera importante dar visibilidad a las enfermedades raras y, por otro, porque confía en que su caso y el estudio del mismo por parte de los profesionales médicos pueda ayudar a otras personas con enfermedades musculares. «Espero que de esto salga algo bueno», concluye la misma.