Una enferma del nervio pudendo: «El dolor es tan inmenso que no me puedo sentar»

«No soy un número, soy una persona con dolor crónico 24/7 y nadie me va a callar», asegura la ovetense Isabel González, que lleva 10 de sus 46 años padeciendo dolores insoportables e inhumanos. Los mismos años que tardó en ser diagnosticada con vulvodinia causada por una neuropatía del nervio pudendo. «El dolor es tan inmenso que ni siquiera me puedo sentar. No es una enfermedad mortal, pero te lleva al suicidio para erradicar tanto dolor físico y emocional», asegura esta mujer que dice que lo ha perdido todo por los dolores que sigue padeciendo.

«Perdí mi trabajo, mi entorno social, mis rutinas diarias, las ganas de vivir, pero lo que jamás perderé será mi dignidad y las ganas de seguir gritando que no estoy loca, ni soy hipocondriaca ni somatizo enfermedades». Precisamente por esto último para ella es importante visibilizar su enfermedad. «Los pacientes que la tenemos no vivimos, sobrevivimos». Más cuando el diagnóstico, como en su caso, tarda una década completa.

«Ningún ginecólogo del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ni privados de renombre en Oviedo me veían nada; la mayoría me mandaban al psiquiatra», relata, rememorando esos 10 años que se pasó sufriendo terribles dolores sin saber a qué se debían y acudiendo a urgencias del HUCA para obtener por respuesta «lo de siempre: todo está en tu cabeza, no tienes nada que te produzca los dolores que indicas».

«Ni siquiera me alivia la morfina»

Explica que el dolor más persistente y difícil de soportar es una quemazón que comienza en la vagina y se extiende al útero y a la zona pélvica, con descargas eléctricas desde los glúteos que pasan por las piernas hasta la planta de los pies. También sufre dolores en ingles, caderas y sacro que no alivia ningún medicamento: «Ni siquiera la morfina. No me hace nada, es como tomar agua».

Compara el dolor que padece con sentir agujas en la vagina de manera intermitente. «No me puedo sentar. Hago vida de pie y echada, ya que si me siento contractura más la zona pélvica y el dolor es inhumano». González se ayuda de un andador para estar de pie. «Al no poder sentarme, cuando voy a consultas y tardan en llamarme, intento descansar apoyando una pierna y después la otra», explica.

Dice que mitiga la quemazón poniendo entre las piernas una botella congelada. Utiliza ropa interior masculina porque las bragas le hacen daño en la vulva. Es completamente dependiente y, cuando tiene que ir en coche, lo hace en la parte de atrás, tumbada boca abajo. Toma más de 20 pastillas al día para el dolor neuropático, la depresión y otras enfermedades que, ella misma dice, «me han partido la vida».

Los ansiolíticos y los hipnóticos no le ayudan a dormir ya que está continuamente en alerta. Al dolor insoportable suma también el daño que le ha hecho también el «pasotismo de muchos médicos». «Tengo problemas con la comida: me doy atracones para sentir algo de placer o hay días que ni como», lamenta, explicando que en una ocasión un médico le dijo que no podía ayudarla porque su enfermedad era tan extraña y compleja que nadie la quería investigar. Isabel González era teleoperadora y cree que la causa de su enfermedad pudo haber sido trabajar sentada. «La tienen ciclistas, gente que trabaja sentada y las mujeres a las que les practican una episiotomía en el parto», señala.

«Un dermatólogo fue el único médico que me escuchó»

Antes de tener un diagnóstico, llegó a pensar que tenía alergia al gel de ducha. «Siempre me daba fiebre al lavarme», recuerda. No tenía alergia al gel del ducha pero gracias a pensar en esa posibilidad acabó en la consulta del dermatólogo Pablo Coto, del centro médico Cavín de Oviedo. «Fue el único doctor que me escuchó, que me examinó y, sobre todo, que me creyó. Ese mismo día me diagnosticó vulvodinia. Me recetó fórmulas magistrales, medicación y me hizo y sigue haciendo un seguimiento espectacular», dice González, que se muestra completamente agradecida al dermatólogo.

«Se desvive por los pacientes e intenta buscar siempre una solución para mitigar el sufrimiento», agradece. Ella estaba desesperada: «Llegué a pensar en el suicidio de tanto dolor que pasé y él, con tan solo mirarme a la cara, se dio cuenta y me intentó animar y me dio una nueva medicación para poder gestionar el dolor insufrible».

Con ese primer diagnóstico, González continuó su peregrinaje para dar con la causa de su vulvodinia. «Con una resonancia ya salió que tengo neuropatía bilateral de los nervios pudendos englobados por fibrosis», recuerda. Esta neuropatía es una enfermedad compleja, invalidante y poco conocida. «Más bien rara, como la denomina el Hospital Carlos III de Madrid», matiza, explicando que le enviaron un certificado que así lo demuestra.

«Qué fácil es quitarnos del medio y mandarnos al psiquiatra»

Su enfermedad requiere de un abordaje multidisplinar de varios especialistas, como ginecólogos, urólogos, neurólogos, psiquiatras o psicólogos. «En Asturias no hay médicos especializados en esta patología, por lo tanto este verano tuve que acudir a la unidad del dolor del Hospital de La Milagrosa en Madrid para que me infiltraran toxina botulínica en los músculos dañados para intentar una mejoría», explica. A ella no le dio resultado. Todo lo contrario. 

«Esa técnica me dejó una quemazón aún más fuerte que la que tenía anteriormente». Los dolores se intensificaron. «De tanto dolor que llevo sufriendo me han diagnosticado síndrome de sensibilización central, que significa que llevo pasando tantos años tanto dolor que se ha cronificado y la mente no es capaz de gestionarlo», lamenta.

Su enfermedad no tiene cura. «Somos bastantes pacientes diagnosticados después de muchos años del nervio pudendo y ahora que sabemos lo que tenemos debemos de afrontar que no hay cura, no hay investigación y hay muchos médicos aprovechándose de nuestro dolor ofreciéndonos terapias invasivas que no dan ningún resultado», advierte. «Desde mi desconocimiento, porque no soy médico, estoy segura de que muchas mujeres que llegan al diagnóstico de vulvodinia es a causa de los nervios pudendos. Cuando una persona se queja y va a urgencias y a diferentes especialistas buscando ayuda, es por un dolor real y no inventado. Qué fácil es quitarnos del medio y mandarnos al psiquiatra», insiste, dolida.

Su consejo a otras pacientes: «Buscar otra opinión y no os vayáis de urgencias con dolor»

En su azaroso peregrinaje se ha ido encontrando con profesionales sanitarios que sí la han escuchado y tratado de ayudar para gestionar su tormento. E insiste en darles las gracias a través de estas líneas. Desde su médica de cabecera en el centro de salud de Ventanielles, Rosa María Pérez, «humana, empática y muy resolutiva, me ayuda en todo lo que está en su mano siempre, es mi primer eslabón y es muy importante ya que cuanto la necesito no duda en tenderme la mano», hasta la fisioterapeuta especialista de suelo pélvico Diamantina Toledo, de la clínica Besada, «que me ha cuidado desde un principio y ha intentado darme una calidad de vida, aunque es muy difícil después de tantos años y con esta patología, pero ella lo sigue intentando».

Sin olvidar a Carlos Fernández, de la clínica Besada «por su buen hacer y su trato exquisito e insuperable»; al fisioterapeuta Eduardo González, de la clínica Kuna en Colloto, «leal, sincero y un gran profesional que también me está ayudando»; a su psiquiatra Javier Caballer, del centro de La Corredoria, «que me cree, me escucha y me facilita cualquier medio que necesito para poder apoyarme; incluso me atiende sin cita, de urgencia, cuando hay días que no quiero seguir viviendo»; y a su psicóloga Soledad Carral, de la clínica El Fontán, «siempre pendiente de mí, con una sutileza y un cuidado en cada terapia que es admirable».

Para Isabel es muy importante darles las gracias a todos. «Sobre todo al doctor Coto, que fue el único que me creyó y me diagnosticó, por ser tan delicado y respetuoso. Clama al cielo que sea un dermatólogo y no un ginecólogo el que me haya diagnosticado», hace hincapié, apuntando también que, «después de tanto malo, al menos me quedo satisfecha por los cuatro especialistas que sí me ayudan, sí me creen y me apoyan».

Menciona que en el HUCA no hay fisioterapeutas que puedan ayudar a pacientes como ella ni tampoco se dispone de la aparatología necesaria para esta enfermedad. «Es tercermundista», considera González, que confía en que su experiencia sirva a otras mujeres mal diagnosticadas o sin diagnóstico. «Que busquen siempre una segunda, tercera o cuarta opinión y no os vayáis de urgencias con dolor», les aconseja. «Llegaré hasta donde tenga que llegar para que los médicos que calienten la silla se replanteen cómo deben tratar a un paciente que llega a la consulta con una desesperación atroz y ni se inmutan. Otros, en cambio, te echan de la consulta y otra vez el mismo cantar: ‘vaya usted a psiquiatría’».