Manuel García Agudín: «Sufro espasmos en las extremidades, pérdida de equilibrio y la llamada ceguera nocturna»

Manuel García Agudín tiene 49 años. «Casi cincuenta», le gusta decir. Es de Cangas del Narcea, pero desde 2008 está en el Centro de Atención Integral de Viesques, en Gijón. Desde el 97 convive con una enfermedad que, en principio, se diagnosticó de manera errónea como una parálisis cerebral.

«Padezco una ataxia, pero no tengo tipificado de qué tipo», explica. Los médicos creen que se trata de una ataxia espinocerebrosa o de SCA, «pero aún no lo saben. Está en estudio». Los síntomas de su enfermedad son, entre otros, los «movimientos en los pies, espasmos en las extremidades y pérdida de equilibrio. También una pérdida visual, llamada ceguera nocturna».

En efecto, Las ataxias de SCA se caracterizan por la degeneración de las células del cerebelo y, en ocasiones, la medula espinal. Se desarrollan con alteraciones en la fuerza, velocidad, y destreza de los movimientos. Representan el 70% de tipos de ataxia, no se conoce ninguna cura para ellas y la mayoría de heredan de forma autosómica dominante, esto es, la afección genética ocurre cuando el recién nacido hereda una sola copia de un gen mutado del padre o la madre. Si uno de los progenitores tiene un gen mutado, el niño presenta una probabilidad de 50 % de heredarlo.

«La ataxia en sí es una enfermedad de tipo genético», comenta. «Me hice todos los estudios y por parte de mi madre, que ya no está, no se encontró nada. Mi padre, en su momento, no se quiso hacer las pruebas por miedo», añade. En su caso recoce que no sabe «a ciencia cierta por qué rama viene. Me imagino que por la de mi padre».

Mohamed El Imrani es su asistente personal, amigo, psicólogo y acompañante en las cuestiones del día a día. «A Manuel lo conozco desde hace mucho tiempo, desde que hacía prácticas en la residencia de Cocemfe. Hacía el acompañamiento para temas de citas, médico, trámites burocráticos, cursos, hacer la compra… y ahí le conocí», explica. También, en ocasiones, debe «ejercer de psicólogo», no tanto con Manuel como con un entorno que, a veces, puede ser impaciente con una persona que tiene ciertas dificultades de movilidad a la hora de, por ejemplo, subirse a un autobús lleno o pasear por una calle transitada.

Además de representar «una ayuda en el tema de la asistencia personal», entre los dos se ha forjado «también una amistad», que se manifiesta en un apoyo a la hora de «pasear, ir al cine, al fisio, acompañarle a la UNED, al dentista, a las citas en Cabueñes…».

Respecto a la colaboración de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Manuel admite que son «la mejor ayuda». «Gracias a ellos puedo hacer una vida más o menos normal», resalta. La entidad ofrece ayuda integral, asistencia, rehabilitación y atención psicosocial a personas que conviven con enfermedades neuromusculares (pacientes y familias), con el fin de garantizar la calidad de vida de los usuarios. También es miembro de «FEDAES, que es la Federación de Ataxias de España. Tengo dos amigos con ataxia de Friedrich, sé lo que es y me ayuda mucho».

En lo que respecta a su trabajo, Mohamed, que está contratado gracias al proyecto VAVI (Vida Autónoma Vida Independiente) de ASEMPA, destaca que para dedicarte a la asistencia personal «tiene que gustarte el trabajo. Haces una labor humanitaria y todo lo que supone aportar un grano de arena siempre es bueno». «A través de Manuel conocí Asempa y lo que hacen. Llevan a cabo una gran labor para ayudar a personas que tienen enfermedades de este tipo», explica.