La labor de la unidad de cuidados paliativos a niños del HUCA: «No es cuándo se van a morir sino cómo»

Resulta complicado hablar del fallecimiento de un niño. Más duro aún es saber que sus días en este mundo ya están contados a pesar de su corta edad. Un doloroso trance por el que pasan muchas familias asturianas, quienes de golpe y porrazo deben aprender a convivir con la tristeza. No obstante, en estos casos, es muy importante centrar el foco en acompañar al retoño en la recta final de su vida y hacer que esos últimos momentos estén llenos de cariño y sin sufrimiento. Sin embargo, esto no es nada fácil. Casi nadie está preparado para asumir la ausencia, pese que «no es cuándo se va a morir sino cómo», tal y como asegura el neuropediatra Antonio Hedrera, quien junto con la oncóloga pediátrica Ana de Lucio; la enfermera Lorena Fernández; la psicóloga clínica María Teresa Álvarez y la trabajadora social sanitaria, Nazaret Cordero, son los encargados de que en la región los jóvenes pacientes con enfermedades crónicas cuyo pronóstico vital está acortado tengan calidad de vida.

Este equipo multidisciplinar que está al frente de la nueva unidad de cuidados paliativos pediátricos en el HUCA -la única existente en el Principado- ha atendido desde su puesta en marcha en el año 2018 a 55 enfermos: «Un tercio son pacientes con algún tipo de cáncer y el resto tienen patologías neurológicas, sobre todo, parálisis cerebral infantil grave y encefalopatías que necesitan cuidados paliativos». De ellos, 33 aún están recibiendo servicio de seguimiento,18 ya han fallecido y cuatro como ya han cumplido la mayoría de edad se hizo la transición a adultos. No obstante, «todavía hay un 70% de niños en Asturias que no está recibiendo esta asistencia», lamenta Hedrera, quien clama por remitir estos casos a la unidad para que puedan recibir cuanto antes este derecho recogido en el plan nacional estratégico de infancia y adolescencia.

Bajo esta premisa, el neuropediatra apunta que ante esta situación es muy importante dar la mejor asistencia. «A parte de que el paciente siga su seguimiento con su médico o especialista correspondiente, que por supuesto es estupendo, con nosotros las familias tendrían más opciones como, por ejemplo, la posibilidad de asistencia domiciliaria o ayuda psicológica, entre otros aspectos». Al fin y al cabo se trata de sumar ya que «sin el resto de dispositivos del SESPA (pediatras, enfermos, médicos de cabecera…) moriríamos, puesto que nuestra comunidad autónoma es muy grande con una orografía muy difícil y todos necesitamos de todos».

¿Cómo se realiza la asistencia?

Una asistencia cuyo principal objetivo es que los pacientes no tengan dolores y estén lo más a gusto posible en la recta final de su vida, ya bien sea en su casa o en el hospital. Por eso, se llevan a cabo tres dispositivos de cuidados que «se ajustan a cada situación particular». Por un lado están las consultas externas, «que son muy útiles para aquellos que quieren venir al hospital de forma puntual». Hay consultas no presenciales que se realizan por teléfono y correo electrónico para solventar cualquier duda. Un servicio que tan solo está disponible de 8.00 a 15.00 horas, a pesar de que «los niños también se ponen malos de 15.00 a 8.00 horas, e incluso los domingos», apunta Antonio Hedrera, quien reclama que esta asistencia esté disponible las 24 horas, así como el equipo crezca profesionalmente dado que «es mucho trabajo para la gente que estamos ahora mismo, aunque lo hacemos encantados y con mucha ilusión». 

«Tenemos que dar el servicio óptimo a las familias que se lo merecen», apunta el neuropediatra. Por eso, por otro lado, está la atención domiciliaria, dado que «por la razón que sea algunos enfermos no pueden venir al hospital o porque ya están en una fase final de vida en la que quieren estar en casa. Ante esto, nos desplazamos a sus domicilios para valorar al paciente y a la familia». También hay la opción del ingreso hospitalario, «este por lo general se da en el curso de la enfermedad para ajustar el tratamiento o para dar un respiro a las familias, ya que hay algunos papás que, por ejemplo, tienen hijos más pequeños y les resulta más delicado».

Diferencia con los cuidados paliativos en adultos

Unos cuidados paliativos que no tienen nada que ver con los que reciben los adultos. «Uno de los motivos por los que tenemos que existir es porque son situaciones totalmente distinto. Primero por la variabilidad de las patologías (oncológicas, neurológicas, metabólicas, etc.), segundo por la variabilidad de las edades, que esto va de 0 a 18 años, luego por los fármacos que los de pediatría son distintos. También por la situación socio-familiar, ya que el impacto es diferente en un niño que un anciano.

Además, esta unidad acompaña al paciente desde el diagnostico hasta el final de la vida «y más allá», cuando en los adultos solo se da en la recta final. «Nosotros superamos más de un año atendiendo a nuestros pacientes y algunos se extienden hasta la edad de adulto», añade el neuropediatra, quien resalta que «al igual que los pediatras no podemos prestar asistencia a los adultos, tampoco un médico de familia se siente confortable atendiendo a un niño».

Acompañamiento a las familias

«Es muy duro que un progenitor tenga que reconocer que está cansado de cuidar a su hijo»

No obstante, esta asistencia no es solo clínica sino que también se extiende a las familias. «Lógicamente y por desgracia la muerte de los niños siempre ha ocurrido y la respuesta médica siempre la hubo y de calidad. Ahora añadimos un plus a esa asistencia porque no es solo pasar por una enfermedad y ya está, sino que esta acarrea muchos cuidados en todos los ámbitos. Además, con los avances médicos, un niño puede vivir muchos años, menos de los esperables sino tuviese enfermedad, y por tanto esos cuidados se pueden prolongar mucho en el tiempo. Ese padre o esa madre tiene que estar mucho tiempo cuidando y es muy duro que un progenitor tenga que reconocer que está cansado de cuidar a su hijo», resalta Antonio Hedrera.  

«Todos los papas tienen en su cabeza o en la realidad un niño sano con muchos planes por delante»

Para ayudar a esas familias a combatir ese golpe emocional, este grupo de profesionales en primera instancia buscan generar confianza. «No podemos ser personajes que aparecen en la última semana del niño. Estamos ahí desde el mismo momento del diagnóstico del paciente, ya que los padres empiezan a pasar su primer duelo. Que a un niño previamente sano le digan que tienen un tumor cerebral y que se va a hacer todo lo posible es muy duro. Lo mismo pasa con un niño sano que de repente tiene cualquier tipo de accidente y adquiere un daño cerebral grave o papas con niños que nacen con enfermedad graves, cuando se lo imaginan antes de nacer nunca lo imaginan enfermo. Todos los papas tienen en su cabeza o en la realidad un niño sano con muchos planes por delante. Por eso, cuando les dan la noticia, ahí estamos nosotros con la psicóloga, que otorga un servicio imprescindible».

Un acompañamiento que se da también durante todo el proceso de la enfermedad. «En todo ese tiempo se llevan a cabo pruebas complementarias porque se intenta todo lo que se puede intentar, teniendo en cuenta que pueden fracasar y, por eso, los padres necesitan apoyo de todo tipo. Hay pacientes con parálisis cerebral que van a casa y se decide que tienen que llevar una sonda de gastrostomía o que necesitan un respirador para poder respirar, entonces, en este caso la enfermera enseña y explica a los progenitores cómo se utilizan estos aparatos y que estén seguros de que pueden cuidar perfectamente de sus hijos, ya que al fin y al cabo son papás por mucho que hagan de enfermeros o incluso de médicos».  

Además, en ocasiones, esta situación genera dificultades sociales y laborales como, por ejemplo, la pérdida de empleo de los padres o que incluso alguno de ellos tenga que abandonar su puesto de trabajo para coger las riendas de la situación y dedicarse exclusivamente al cuidado de su hijo enfermo. Por ello, la trabajadora social, que forma parte de esta unidad de cuidados paliativos pediátricos «está pendiente de los recursos que pueden tener estos progenitores para que salgan a flote», apunta el neuropediatra. 

Respecto a la recta final de la vida, Antonio Hedrera señala que «aparte de tratar de aliviar esos síntomas para que los niños estén lo más tranquilos posibles en el entorno en que quieran, habitualmente es en casa pero hay familias que prefieren el hospital, lógicamente hacemos acompañamiento a los seres queridos». Pero eso no se queda ahí, aún falta la fase del duelo. «Es feo acompañar a los progenitores todo este tiempo y desaparecer justo en el momento más triste. Los apoyamos también cuando pasa un tiempo, a través de nuestros programas de atención al duelo. Gracias a ello, saben que no están solos y cómo deben de llevar las cosas».

Lecciones de vida

Aunque son momentos muy duros, no solo para la familia sino para este equipo de profesionales que también «nos llevamos disgustos muy grande», dado que al fin y al cabo les cogen cariño tanto a los pacientes como a los progenitores, estos son una fuente de lecciones de vida. «Con lo que me quedo es con el ejemplo que dan las familias. Es una cosa alucinante el ver cómo están siempre al pie de cañón, desviviéndose por ellos, pendientes todo el rato de qué necesitan… Hay madres, incluso, que solo tienen el apoyo de ellas mismas y que están también pasando por un proceso oncológico y aun así no se despegan del crío. También hay madres jóvenes que ya tienen hijos y estando embarazada tiene un diagnóstico de parálisis cerebral y sigue para adelante», confiesa el neuropediatra antes de resaltar que «esto nos ayuda a dimensionar los problemas de cada uno».

«No estamos aquí ni para alargar ni para acortar la vida, sino que durará lo que tenga que durar pero que sea de la mejor manera posible»

Bajo esta premisa, Antonio Hedrera cuenta que «no nos hace más feliz que estar con el paciente y ver que aunque le queda poquito de vida está contento. Es una alegría porque así se demuestra que vale para algo lo que hacemos. «No estamos aquí ni para alargar ni para acortar la vida, sino que durará lo que tenga que durar pero que sea de la mejor manera posible», sentencia.