«No se acaba el mundo por tener una enfermedad crónica. Hay que aprender a vivir con ella y hacerla útil»

Tener una enfermedad crónica «no es fácil». Claro que no. Tanto si es de nacimiento como si es diagnosticada o aparece de forma repentina, los pacientes pasan anímicamente por un proceso complicado paralelo al sufrimiento que genera la propia enfermedad. Pero salir de esa espiral y dar utilidad a la enfermedad es posible. Bien lo saben los integrantes del programa Paciente Activo Asturias, una iniciativa desarrollada por la Consejería de Sanidad del Principado desde 2014 auspiciada por la Universidad de Stanford que en estos cinco años ha formado a 270 monitores y ha ayudado a través de sus talleres a más o menos 1.500 personas.

Monitores y participantes de esos talleres llevan toda esta semana colaborando e implicándose en la organización de las V Jornadas PACAS (Paciente Activo Asturias), unas jornadas que por primera vez salen de las grandes urbes de la región para celebrarse hoy en Pola de Laviana bajo el título ‘La vida es una mina, cuídala’. Gene Traviesas, Nieves González, Carmen Luna, Rodolfo Díaz y Luis Miguel Jiménez son personas con enfermedades crónicas que han dado un nuevo sentido a su enfermedad utilizándola para ayudar a otros enfermos. Como dice la coordinadora del programa PACAS, Marta Pisano, son pacientes «que se convierten en modelo» que han descubierto que «la enfermedad vale para algo más que para sufrir. Tienen un sentimiento de utilidad de la enfermedad».

Luis Miguel Jiménez Díaz es uno de esos pacientes que ha decidido «canalizar su energía con la causa». Hace 19 años sufrió un ictus, una hemorragia cerebral tan grave que lo tuvo siete meses ingresado en el hospital. Cuando más o menos se recuperó y le iban a dar el alta, los médicos le dijeron que necesitaría la ayuda de una tercera persona el resto de su vida. Pero su apuesta fue «pelear» para poder decir «aquí estoy» y volver a ser autónomo a pesar de las secuelas y ser una persona más activa que cualquier otra, incluso, que no tenga ningún problema de salud. «Sales del despacho del médico que te dice lo que tienes y la enfermedad no se queda allí. Tienes que aprender a vivir con ella», explica Luis Miguel, que no sólo ha aprendido a vivir con la suya sino que ayuda a otros enfermos crónicos a asumir y gestionar la de ellos. Lo hace a través de los talleres de 15 horas durante seis semanas que se organizan en el programa PACAS, talleres en los que abren un camino al enfermo crónico y a sus cuidadores, que también consideran que tienen un papel muy importante, en la alimentación saludable, en el ejercicio adecuado, en cómo preparar las visitas al médico o como aprender a relajarse.

Su amplia experiencia y su implicación en el programa PACAS le ha llevado a ser entrenador de monitores. Y es que uno de los objetivos del programa es acercarse lo más posible a los enfermos crónicos, con lo que se forman monitores para que éstos impartan los talleres «donde la gente vive», de forma que se genere también «una relación de apoyo». «Es un programa donde la gente puede hacer cosas basadas en la autoeficacia y el autoaprendizaje», añade la coordinadora de PACAS satisfecha con el funcionamiento del mismo.

 «No se acaba el mundo por tener una enfermedad crónica»

La displasia de cadera de nacimiento de Gene Traviesas ha conllevado que siempre haya sido enferma crónica, aunque apostilla que su enfermedad fue a más con el embarazo y el parto. Eso le ha supuesto muchas operaciones y que siempre tenga que estar acompañada por un bastón para desplazarse, por lo que dice que «llevar una enfermedad crónica no es fácil». Tras participar en los talleres de PACAS decidió formarse para ser monitora y así poder ayudar a otras personas: «que vean que no se acaba el mundo por tener una enfermedad crónica, que se puede vivir», manifiesta. «Hay que aprender a vivir con ella y hacerla útil», apostilla con convencimiento y dispuesta a ayudar a la gente «que no tiene suficiente capacidad para tirar para adelante», a los que adelanta que en los talleres «no se piden  esfuerzos grandes, cada uno lo que puede». Además, destaca el vínculo que se puede llegar a crear entre quienes tienen una enfermedad crónica.

«Tu experiencia vale para que otra persona salga adelante»

Nieves González ha pasado a sus 74 años por un cáncer de carótida además de padecer de tiroides y tener la tensión alta. Su actitud, pese a todas las enfermedades que «como que no las tengo», con lo cual asegura que «de ninguna manera me veo mal por ser una enferma crónica». Es más, asegura que «cada vez me meto en más cosas». Ella también es monitora en el programa PACAS, lo cual compagina con actividades de bolillos, folklore, coro, pintura. Su apuesta ha sido escuchar y ayudar a otras personas, porque señala que «tu experiencia vale para que otra persona salga adelante».

«Hay que ser positivo y disfrutar de la vida»

«Es enriquecedor trabajar y ayudar a personas a reorganizar su cabeza», explica Rodolfo Díaz, voluntario, monitor de PACAS, enfermo crónico desde que sufrió fiebres reumáticas que le afectaron al corazón cuando era bebé. Después padeció sordera, problemas pulmonares y de adulto se le diagnosticó asma e hipertensión ocular. Señala que eso le hizo pasar por dos etapas: «la infantil, en la que no había otra cosa; y la de adulto, en la que aparece la rabia al pensar que me da a mí todo y me genera aislamiento». Según dice, los talleres fueron muy importantes para él porque «me dieron pistas, ofrecieron dinámicas y, además, ves que hay gente que está peor que tú y lo desenvuelven mejor». A partir de ahí descubrió «lo enriquecedor que es trabajar y ayudar a personas a reorganizar su cabeza, aportarles un orden y la fuerza que da el grupo. Con cambios mínimos se producen cambios reales». Así, si tiene que destacar algo es que «hay que ser positivo y disfrutar de la vida, y no fijarse en tus limitaciones, sino en todo lo que puedes hacer». Y lo dice así de claro Rodolfo Díaz: «no estoy sano, pero no me estoy muriendo».

«Cinco minutos hablando con la gente puede salvarte la vida»

«Lo que tienes lo tienes y hay que tirar con ello, y cuanto mejor lo lleves, mejor». Es el consejo de Carmen Luna, vecina de Barredos que también ha participado en los talleres de PACAS. Ella, que es enferma depresiva y ha sufrido insuficiencia renal, no se ha formado como monitora «pero vengo a ayudar siempre y, desde luego, estar activa vale mucho», aunque los médicos le recomiendan que esté tranquila y huya del estrés. Sin embargo, comenta que le hace sentir bien implicarse, ya que recuerda con mucho pesar los diez años que pasó con depresión cuando era joven. «En estos talleres te dan pautas, te orientan, entablas relaciones y haces amistades, y todo eso ayuda», indica Carmen Luna, que asegura que «vale mucho hablar con otras personas. Cinco minutos hablando con la gente puede salvarte la vida».

Y es que si algo tienen claro todas las personas que forman parte del programa PACAS es que el 50% del tratamiento de una enfermedad son los fármacos, pero el otro 50% es la voluntad y la actitud con la que se afronte. Ellos están, siempre, dispuestos a ayudar y a dar salud a la enfermedad de los pacientes crónicos.

V Jornadas PACAS en Pola de Laviana

Para dar traslado de todo ello, hoy viernes celebran las V Jornadas PACAS en la Casa de Cultura de Pola de Laviana, un espacio que han llenado de posters de personas con enfermedades crónicas que lanzan un mensaje positivo y alentador. Sole Sánchez, directora del Centro Social de Mayores de Laviana y presidenta del comité organizador de las jornadas ha puesto de relieve el que hayan logrado celebrarlas fuera de los grandes núcleos de población como forma de acercar el programa, ya que apunta que «enfermos crónicos a partir de una edad somos todos» por lo común de afecciones como la hipertensión o la diabetes. «Es muy importante que el paciente se haga responsable de su enfermedad crónica, porque la enfermedad no se queda en la consulta del médico, sino que se va a casa contigo», señala Sole Sánchez, que destaca la ayuda que puede prestar PACAS tanto al enfermo como al cuidador con pautas y orientaciones saludables.